Nguồn: leprosymission.org
Người dịch: Trần Quang Tiến, 12/01/2024

Bệnh phong là một căn bệnh đã hơn 4.000 năm tuổi nhưng thế giới đã rất gần thời điểm kết thúc nó. Tổ chức Leprosy Mission tin tưởng với nguồn lực và cam kết phù hợp, chúng ta sẽ là thế hệ chấm dứt bệnh phong.

Khi chúng ta tiến gần đến ngày mà bệnh phong trở thành quá khứ, mỗi năm trôi qua đều mang theo những cột mốc quan trọng. Đánh bại bệnh phong có nghĩa là chấm dứt sự lây truyền cũng như tiến tới không còn khuyết tật và không còn phân biệt đối xử. Dưới đây là một số cột mốc quan trọng liên quan đến ba mục tiêu này giúp chúng ta có lý do để ăn mừng vào năm 2023.

1. Liên Hợp Quốc tiếp tục cam kết về quyền của người mắc bệnh phong

Năm 2023, Liên Hợp Quốc đã tiếp tục bổ nhiệm Báo cáo viên đặc biệt về quyền của những người bị ảnh hưởng bởi bệnh phong. Nhiệm kỳ mới có thời hạn ba năm mang ý nghĩa rằng những người bị ảnh hưởng bởi bệnh phong sẽ tiếp tục có một người đại diện đấu tranh cho họ tại ngay chính trụ sở nhân quyền của Liên Hợp Quốc.

Chúng ta vô cùng biết ơn Bà Alice Cruz, người đầu tiên giữ chức vụ này, đã đảm nhiệm hai nhiệm kỳ từ năm 2017 đến năm 2023. Sự cam kết và mối liên hệ chặt chẽ của Bà Alice với những người bị ảnh hưởng bởi bệnh phong trên toàn thế giới được thiết lập trong suốt hai nhiệm kỳ đã cho thấy tầm quan trọng và hiệu quả của vị trí này.

Báo cáo viên đặc biệt mới là Bà Beatriz Miranda; chúng tôi rất biết ơn vì Bà Beatriz đã nhận nhiệm vụ này và mong muốn được hỗ trợ chặt chẽ những nỗ lực của bà trong ba năm tới nhằm mục đích cùng nhau nỗ lực chấm dứt sự phân biệt đối xử về bệnh nhân phong.

2. Quốc gia đầu tiên được chứng nhận đạt mục tiêu gián đoạn lây truyền bệnh phong

Năm 2023, Tổ chức Y tế Thế giới đã công bố bộ công cụ mới giúp các quốc gia xác định chính xác liệu họ có đạt mục tiêu gián đoạn quá trình lây truyền bệnh phong hay không. Đây là một cột mốc quan trọng trong nỗ lực toàn cầu nhằm chấm dứt bệnh phong, khuyến khích các quốc gia nỗ lực hướng tới thời điểm họ có thể nhận được chứng nhận chính thức của WHO.

Quốc gia đầu tiên hoàn thành quá trình này là Maldives. Vào năm 2023, bằng cách sử dụng công cụ mới này, họ đã được chứng nhận đạt mục tiêu làm gián đoạn quá trình lây truyền bệnh phong. Chúng tôi hy vọng rằng trong những năm tới sẽ ngày càng có nhiều quốc gia có thể kỷ niệm cột mốc quan trọng này.

3. Thời điểm quan trọng đối với thế hệ lãnh đạo OPL tiếp theo

Các tổ chức của những người bị ảnh hưởng bởi bệnh phong (Organisations of Persons Affected by Leprosy – OPLs) là trung tâm của cuộc chiến chấm dứt bệnh phong. Sự hiểu biết sâu sắc của họ về ý nghĩa của việc trải qua bệnh phong và mối quan hệ chặt chẽ mà họ có trong cộng đồng nơi bệnh phong hiện diện khiến họ trở thành đối tác quan trọng của bất kỳ ai muốn chấm dứt bệnh phong.

Vào năm 2023, thế hệ lãnh đạo trẻ mới của các OPL đã có một cột mốc quan trọng. Ana Ivonia, một phụ nữ 23 tuổi đến từ Timor-Leste lần đầu tiên rời đất nước của mình để tới New York và có bài phát biểu tại Hội nghị thường niên về quyền của người khuyết tật của Liên Hợp Quốc.

Bài phát biểu chân thật và nhiệt huyết của Ivonia đã khiến các nhà hoạch định chính sách và đại biểu tại Hội nghị phải dừng lại và lắng nghe một người đã từng trải nghiệm bệnh phong và muốn thấy sự thay đổi. Chúng tôi hy vọng cột mốc quan trọng này sẽ là bàn đạp cho thế hệ lãnh đạo OPL mới trên toàn thế giới, những người có thể đưa chúng ta hướng tới một thế giới không còn bệnh phong.

4. Công cụ để cách mạng hóa lĩnh vực phòng chống phong

Một công cụ mới được phát hành vào năm 2023. Nó có tên là Thẻ điểm hòa nhập NTD (NTD Inclusion Scorecard – NISC) và cho phép mọi tổ chức về các bệnh nhiệt đới bị lãng quên (Neglected Tropical Diseases – NTD) như bệnh phong sử dụng nhằm đánh giá liệu công việc của họ có thực sự bao gồm những người bị ảnh hưởng bởi các NTD hay không.

Công cụ này đánh dấu một thời điểm quan trọng đối với tất cả các tổ chức hoạt động về NTD bởi vì công việc của chúng ta sẽ luôn hiệu quả hơn nếu được liên kết chặt chẽ với những đối tượng cần được phục vụ. Để hiểu liệu những nỗ lực nhằm chấm dứt lây truyền bệnh, cung cấp dịch vụ chăm sóc người khuyết tật hay chấm dứt phân biệt đối xử có hiệu quả hay không, chúng ta cần những người bị ảnh hưởng bởi bệnh phong có tiếng nói trong tất cả mọi hoạt động. Và NISC giúp thực hiện điều đó.

5. Bồi thường cho người bị ảnh hưởng bởi bệnh phong ở Brazil

Trong nhiều thập kỷ trước, chính phủ Brazil đã thực thi chính sách loại bỏ trẻ em khỏi những người được chẩn đoán mắc bệnh phong. Chính sách này thật sai trái và dựa trên những quan niệm sai lầm to lớn về bệnh phong. Chính sách này không được dựa trên bất cứ bằng chứng khoa học nào và đã cướp 16.000 trẻ em khỏi gia đình một cách không cần thiết trong khoảng thời gian từ năm 1923 đến năm 1986.

Năm 2023, Tổng thống Lula của Brazil đã xin lỗi và cầu xin sự tha thứ về những tội ác này và Chính phủ đã cam kết một gói bồi thường cho các gia đình bị ảnh hưởng. Đây là một cột mốc quan trọng trong nỗ lực sửa chữa những sai lầm trong quá khứ về bệnh phong. Thành công này là nhờ vào chiến dịch vận động không mệt mỏi của MORHAN, một tổ chức của những người bị ảnh hưởng bởi Bệnh Hansen (tên dùng cho bệnh phong ở Brazil).

5 of the biggest moments in 2023 in the fight to end leprosy

Leprosy is a disease that is over 4,000 years old, but the end is in sight. At The Leprosy Mission we believe that, with the right resources and commitment, we will be the generation to end leprosy.

As we move closer to the day when leprosy is a thing of the past, each passing year brings with it major milestones. Defeating leprosy means ending transmission as well as moving towards zero disability and zero discrimination. Below are some of the milestones within these three goals that gave us cause for celebration in 2023.

1. The United Nations renewed its commitment to the rights of persons affected by leprosy

In 2023, the United Nations renewed the mandate of the Special Rapporteur on the rights of persons affected by leprosy. This new three-year term means that persons affected by leprosy will continue to have a champion within the centre of the UN’s human rights infrastructure.

We have enormous gratitude for Alice Cruz, the first person to hold this position, who spent the maximum of two terms in this role between 2017 and 2023. Alice’s commitment to and close connection with persons affected by leprosy across the world throughout that time has established this mandate as impactful and necessary.

The new Special Rapporteur is Beatriz Miranda; we are thankful that Beatriz is now in this position and we are looking forward to supporting her efforts closely over the coming three years as we work to end leprosy discrimination together.

2. The first country to be certified as having interrupted leprosy transmission

In 2023, the World Health Organization published a new tool that will help countries to accurately determine whether they have interrupted leprosy transmission. This is a major milestone in the global effort to end leprosy which encourages countries to work towards the moment when they can receive official WHO certification.

The first country to undergo this process was the Maldives. In 2023, they used this new tool to certify that they had interrupted leprosy transmission. We hope that, in the years to come, we will have more and more countries who can celebrate this massive milestone.

3. A major moment for the next generation of OPL leaders

Organisations of Persons Affected by Leprosy (OPLs) are at the centre of the fight to end leprosy. Their intimate understanding of what it means to experience leprosy and the tight relationships they have within communities where leprosy is present makes them crucial partners for anyone who wants to end leprosy.

In 2023, a new generation of young leaders within these OPLs had a major milestone. Ana Ivonia, a 23-year-old woman from Timor-Leste left her country for the first time to travel to New York so that she could speak at the United Nations’ annual disability rights conference.

Ivonia’s speech was raw and impassioned, causing policymakers and delegates at the conference to stop and listen to someone who has been burned by experience and wants to see change. We hope this milestone will be a springboard for a new generation of OPL leaders across the world who can move us towards a world without leprosy.

4. A tool to revolutionise our sector

A new tool was released in 2023. It is called the NTD Inclusion Scorecard (NISC) and it allows any organisation working on Neglected Tropical Diseases (NTDs) like leprosy to assess whether their work is truly inclusive of persons affected by NTDs.

This is a big moment for everyone in the NTD sector because our work will always be more effective if we are closely aligned with the people we are seeking to serve. To understand whether our efforts to end transmission, provide impactful disability care, or end discrimination are working, we need people affected by leprosy to have their voices embedded in all that we do. With the NISC, we can do that.

5. Reparations for persons affected by leprosy in Brazil

In decades past, the Brazilian government had a policy of removing children from people who were diagnosed with leprosy. This policy was hideous and based on enormous misconceptions about leprosy. There was no scientific need to enact this policy and it tore 16,000 children from their families needlessly between 1923 and 1986.

In 2023, President Lula of Brazil apologised for these crimes and asked for forgiveness. The government has agreed a package of reparations for families who were affected by this policy. This is a huge milestone in the efforts to right the wrongs of leprosy’s past. This success is thanks to the tireless campaigning of MORHAN, an organisation of persons affected by Hansen’s Disease (the name used for leprosy in Brazil).

Source: leprosymission.org