Một tấm kilt vuông màu hồng được treo trên tường. Trên tấm kilt này có dính 9 cái tên. Bên dưới còn có một dòng chữ in lớn “In Memoriam Odapus 2015” nghĩa là “Tưởng nhớ các bệnh nhân Lupus 2015”
Odapus là từ dùng để chỉ người bị bệnh lupus. Các tấm kilt tương tự khác được treo bên cạnh. Họ đang tưởng nhớ các bệnh nhân chết vì căn bệnh lupus từ năm 2008. Mỗi kilt có khoảng chục cái tên.
Chủ tịch Hiệp hội Lupus Indonesia (YLI) Tiara Savitri cho biết những tấm kilt này được may và đính chữ bởi những bệnh nhân lupus. Những người mà bà đã tiếp xúc trong hơn 16 năm công tác tại Hiệp hội.
Tiara, người đã phải sống chung với căn bệnh lupus trong 28 năm, phát biểu tại một cuộc hội thảo gần đây về lupus tại Trung tâm văn hóa Nga, Diponegoro, Jakarta: “Ban đầu, họ [bệnh nhân lupus] lưỡng lự về việc các thực hiện các tấm kilt này. Họ tự hỏi liệu họ có thể làm được không, nhưng sau khi tấm kilt đầu tiên hoàn thành, họ trở nên tự tin và chúng tôi bắt đầu may các tấm kilt hàng năm như một cách để tưởng nhớ những người đồng nghiệp đã yên nghỉ nơi vĩnh hằng của chúng tôi, và đây còn là phương thức giúp chúng tôi cảm thấy tự tin hơn. “
Tiara cho rằng đối với bệnh nhân lupus điều quan trọng là giúp họ cảm thấy bản thân có ích và có tinh thần chủ động.
Đó là một triết lý cô đặt vào thực tế, chẳng hạn như khi cô, cùng với một số người khác bị lupus, chinh phục đỉnh Everest.
” Trước đây, tôi chưa bao giờ leo núi, nhưng tôi muốn chinh phục đỉnh Everest để cho thế giới thấy rằng mặc dù bị bệnh lupus, nhưng tôi có thể làm bất cứ điều gì,” cô nói. ” Không có bất kì từ ngữ nào có thể diễn tả cái cảm giác mà tôi khi lên tới đỉnh núi.”
Tuy nhiên, những người bị lupus ở Indonesia vẫn phải tiếp tục đối mặt với một trận chiến
khó khăn.
Có 30.000 người ở Indonesia đăng ký với YLI, mặc dù Hiệp hội này ước tính tại đây có ít nhất 1,5 triệu người bị lupus vẫn chưa được phát hiện, làm giảm tỷ lệ sống sót ở những bệnh nhân này.
Viêm cầu thận Lupus type IV: NIH
Tiara cho rằng vấn đề chủ yếu trong cuộc chiến chống lupus ở Indonesia là thiếu sự quan tâm của Chính phủ, dẫn đến tình trạng phân biệt đối xử trong việc tiếp nhận dịch vụ chăm sóc y tế phù hợp.
“Chính phủ và xã hội cần phải bắt đầu thừa nhận sự tồn tại của chúng tôi. Chúng tôi muốn có thuốc điều trị thích hợp và không bị phân biệt đối xử,” Tiara nói.
Theo Tiara, Cơ quan y tế và an sinh xã hội của Chính phủ (BPJS) nước này không cung cấp tất cả các loại thuốc cần thiết cho bệnh nhân lupus.
“BPJS chỉ cung cấp một vài loại thuốc. Có một số loại thuốc không được BPJS cung cấp, vì cơ quan này cho rằng đó không phải là thuốc chữa bệnh cho bệnh nhân lupus hoặc chúng vẫn còn là thuốc ngoài hướng dẫn,” cô nói.
“Thực tế chúng tôi rất cần những loại thuốc này. ”
Ví dụ, Tiara chỉ ra rằng BPJS chỉ đồng ý cung cấp một chai dịch truyền albumin cho một bệnh nhân lupus.
“Chúng tôi cần truyền ít nhất năm chai albumin. Mỗi chai chi phí khoảng từ 2.2 triệu Rp đến 2,5 triệu Rp. Tôi đã từng truyền 80 chai albumin để phục hồi. May mắn thay, tôi có thể tự mình chi trả cho số thuốc trên, nhưng còn những bệnh nhân có thu nhập thấp thì sao? “Tiara nói.
“Năm chai albumin có giá thành thấp hơn một lần hóa trị liệu. Vậy, tại sao các bệnh nhân ung thư được cung cấp thuốc đầy đủ mà chúng tôi thì không? Đây là phân biệt đối xử.”
YLI đã gửi thư cho Tổng thống Joko “Jokowi” Widodo yêu cầu chính phủ đối xử với những người bị bệnh lupus giống như những bệnh nhân khác.
“Con số 1,5 triệu đại diện cho bệnh nhân lupus có thể không có nhiều ý nghĩa như là một cơ sở của cử tri, nhưng đằng sau những con số này là những linh hồn tuyệt vọng tìm kiếm một loại thuốc tốt hơn để tồn tại,” cô nói.
Hồ Thu Linh
Theo asiaone
Ngày 09/06/2015
