Chiến thắng kỳ thị trong bệnh phong thông qua hỗ trợ bệnh nhân tự phục hồi
Ngườidịch: Quang Tiến, ngày 17/6/2021
Năm 2018, Liên đoàn Quốc tế Các tổ chức phòng chống phong (ILEP) đã nhận được tài trợ từ Quỹ Sáng kiến Nghiên cứu Bệnh Phong (LRI) để thực hiện nghiên cứu mang tên “Thúc đẩy sự tái hòa nhập cộng đồng thông qua xây dựng khả năng tự phục hồi cho bệnh nhân phong và gia đình”. Mặc dù bệnh phong và sự kỳ thị hoặc phân biệt đối xử liên quan đến bệnh phong có thể tác động lớn đến sức khỏe tâm lý xã hội của người bệnh, nhưng cũng có bằng chứng cho thấy những bệnh nhân phong có thể vượt qua trải nghiệm bị phân biệt đối xử và kỳ thị, thông qua đó họ thể hiện nhiều khía cạnh của khả năng tự phục hồi. Vì vậy, nghiên cứu này đã được thực hiện nhằm điều tra xem liệu những nỗ lực nhằm tăng cường khả năng tự phục hồi của bệnh nhân và gia đình họ có giúp họ giải quyết vấn đề kỳ thị và phân biệt đối xử tốt hơn hay không.
Ý tưởng chung và thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu được khởi xướng và dẫn đầu bởi Zoica Bakirtzief da Silva Pereira (hiện là thành viên của Ban cố vấn ILEP), Anna van’t Noordende (hiện làm việc tại NLR) và Pim Kuipers (cựu nhân viên ILEP). Với sự hợp tác của nhân viên từ các tổ chức thành viên ILEP, họ đã thiết kế một chương trình phát triển khả năng tự phục hồi kéo dài mười tuần kèm theo sổ tay hướng dẫn và thực hiện thí điểm chương trình này tại hai bối cảnh khá khác nhau ở Ấn Độ. Đó là một khu ổ chuột ở thành phố Hyderabad, với sự phối hợp của tổ chức thành viên Fontilles của ILEP, và một khu vực bộ lạc nông thôn ở Odisha, phối hợp với thành viên ILEP là tổ chức Lepra.
Chương trình được thực hiện trong phạm vi gia đình, và đối tượng tham gia là bệnh nhân phong và các thành viên trong gia đình của họ. Để làm cho khái niệm về sự tự phục hồi có ý nghĩa hơn đối với những người tham gia, cây tre đã được chọn làm biểu tượng của chương trình, với câu cửa miệng: “Mạnh mẽ và vươn lên như cây tre trong bão táp”. Nội dung của chương trình bao gồm bốn chủ đề chính: rễ cây tre thì vững chắc (kiến thức), thân cây tre thì vững vàng (suy nghĩ và hành vi, quan điểm tích cực của bản thân), cành lá cây tre thì khỏe mạnh (đức tin, niềm tin và kiến thức về các quyền của bản thân), và đất trồng có chất lượng tốt (các mối quan hệ trong và ngoài gia đình, và hỗ trợ xã hội).
Kết quả nghiên cứu
Kết quả của nghiên cứu được công bố vào tháng 4/2021. Chương trình này được bệnh nhân phong và gia đình vô cùng hưởng ứng. Các nhân viên của các tổ chức thành viên ILEP tham gia vào chương trình cũng rất hào hứng tham gia: đối với họ, đây có lẽ là bước khởi đầu quan trọng để hiểu sâu hơn về các vấn đề tâm lý xã hội trong bệnh phong. Tác động của chương trình đối với hai cộng đồng nói trên, được đo lường thông qua các bảng câu hỏi khảo sát về khả năng tự phục hồi và chất lượng cuộc sống, có sự khác biệt rõ rệt. Cộng đồng nông thôn ở Odisha đã chứng tỏ được khả năng tự phục hồi rất tốt, trong khi cộng đồng khu ổ chuột thành thị ở Hyderabad thì không. Cả hai cộng đồng đều có điểm chất lượng cuộc sống cao hơn rõ rệt sau chương trình.
Bạn có thể tìm đọc báo cáo nghiên cứu đầy đủ bao gồm các phân tích rất chi tiết để biết lý do tại sao kết quả ở hai cộng đồng lại khác nhau. Kết quả này giúp chúng ta biết được các sự kiện và hoàn cảnh bên ngoài chương trình nghiên cứu hoặc sự can thiệp có thể ảnh hưởng lớn đến kết quả nghiên cứu như thế nào.
Gợi ý nghiên cứu trong tương lai
Nghiên cứu kết luận rằng cách thức mà chương trình này can thiệp để hỗ trợ bệnh nhân phong và gia đình họ cải thiện khả năng tự phục hồi và chất lượng cuộc sống là khả thi và có tiềm năng. Có nhiều chủ đề hay để tiến hành nghiên cứu thêm từ nghiên cứu này – ví dụ, mối liên hệ giữa khả năng tự phục hồi và niềm tin tôn giáo. Họ lưu ý rằng chương trình 10 tuần này là một trong những mô hình được thiết kế đầu tiên nhằm can thiệp để tăng cường khả năng tự phục hồi tâm lý xã hội của bệnh nhân các bệnh nhiệt đới bị lãng quên (NTDs) như bệnh phong tại các nước đang phát triển. Họ đề nghị tiến hành một thử nghiệm có quy mô lớn hơn để xác định tính hiệu quả và bền vững lâu dài của chương trình này.
Source: ilepfederation.org
