fbpx
Tin nổi bậtTin tức - Sự kiện

Phân tích tính dễ bị tổn thương của con em bệnh nhân phong đã hồi phục: Nghiên cứu trường hợp tại một làng phong ở Việt Nam

Hiroyuki Watanabe1), Vũ Tuấn Anh2), Hùynh Công Ai2), Trần Xuân Vỹ2),

Trần Sỹ Duy2), Trần Quang Tiến2) and Hồ Thu Linh2)

Đại học Điều dưỡng Niigata

Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa

Giới thiệu

Ở Việt Nam, các “làng phong” là nơi sinh sống cùa những bệnh nhân phong đã hồi phục và gia đình của họ. Trước năm 1975, các làng phong do người Công giáo và các nhóm tôn giáo khác điều hành nhưng đã được đặt dưới sự kiểm soát của chính phủ sau khi thống nhất đất nước vào năm 1975. Tính đến năm 2020, Việt Nam có 24 làng phong: 14 nằm ở miền Bắc, 6 ở miền Trung và 4 ở miền Nam. Lịch sử cho thấy không có hạn chế về hôn nhân giữa các bệnh nhân phong ở Việt Nam, do đó, nhiều bệnh nhân phong đã hồi phục có thể lập gia đình, sinh và nuôi dưỡng con.

Các làng phong này là quê hương của những đứa trẻ được sinh ra từ các cuộc hôn nhân giữa những bệnh nhân phong đã hồi phục. Mặc dù các em không mắc bệnh phong, nhưng thường phải đối mặt với định kiến và sự phân biệt đến từ xã hội bên ngoài, chẳng hạn như khi muốn theo đuổi con đường học vấn hoặc tìm kiếm việc làm.

Một nghiên cứu đã phát hiện ra rằng chất lượng cuộc sống (quality of life – QoL) của trẻ em lớn lên trong các làng phong ở Việt Nam thấp hơn đáng kể so với trẻ em bình thường1). Tuy nhiên, vẫn chưa rõ những yếu tố nào làm sụt giảm QoL ở con em bệnh nhân phong đã hồi phục (children of recovered leprosy patients – CRLPs). Cần thực hiện những nghiên cứu về trẻ em có cha mẹ mắc một số bệnh hoặc khuyết tật nào đó nhằm hiểu rõ những thách thức tiềm ẩn đối với QoL của nhóm đối tượng này.

Ví dụ, nhiều nghiên cứu ghi nhận tình trạng trẻ em mà cha mẹ mắc bệnh đa xơ cứng (multiple sclerosis – MS) có mức độ trầm cảm và lo âu cao hơn so với nhóm đối chứng. Một nghiên cứu trên thanh thiếu niên có cha mẹ mắc MS cho thấy ở các em tồn tại mức độ lo âu vì xa cách cao hơn đáng kể so với thanh thiếu niên có cha mẹ khỏe mạnh và cũng xuất hiện nhiều triệu chứng lâm sàng của trầm cảm và lo âu hơn. Ngoài ra, thanh thiếu niên có cha mẹ mắc bệnh mãn tính gặp khó khăn trong việc tiếp tục quá trình tách biệt – cá nhân hóa, vì những thanh thiếu niên này được yêu cầu không tách biệt khỏi cha mẹ thay vì giảm sự ràng buộc của các em với cha mẹ. Nghiên cứu kết luận rằng trẻ em có cha mẹ mắc bệnh MS cảm thấy có nhiều trách nhiệm và nghĩa vụ hơn so với trẻ em có cha mẹ khỏe mạnh.

Ngoài ra, các nghiên cứu khác đã báo cáo rằng trẻ em có mẹ bị nhiễm HIV gặp nhiều khó khăn hơn trong tất cả các khía cạnh thay đổi tâm lý xã hội so với trẻ có mẹ không bị nhiễm HIV. Tình trạng có mẹ nhiễm HIV là một yếu tố gây ra các vấn đề tâm lý ở trẻ em. Ngoài yếu tố này, môi trường sống có nhiều áp lực, chẳng hạn như bạo lực trong cộng đồng, nghèo đói và gia đình đơn thân, cũng được coi là nguyên nhân gây nên tình trạng căng thẳng ở trẻ em.

Ngược lại, nghiên cứu đã chứng minh tình trạng cha mẹ bị khuyết tật không nhất thiết sẽ gây hại cho sức khỏe và các mối quan hệ của trẻ em. Ví dụ, một nghiên cứu về trẻ em có cha mẹ bị đột quỵ cho thấy rằng khi cha mẹ bắt đầu quá trình phục hồi chức năng, 54% trẻ em là con của họ gặp các vấn đề cận lâm sàng hoặc lâm sàng. Tuy nhiên, kể cả khi cha mẹ đã xuất viện được hai tháng thì tình trạng này cũng không thay đổi. Các nghiên cứu phát hiện rằng đặc điểm nhân khẩu học cá nhân của trẻ em (tuổi và giới tính) giúp điều chỉnh tác động từ tình trạng bệnh tật của cha mẹ.

Một nghiên cứu khác cho rằng trẻ em có cha bị chấn thương cột sống (spinal cord injuries – SCI) được ghi nhận là đạt vai trò giới tính chuẩn và có điều chỉnh tốt, ổn định về mặt cảm xúc. Nghiên cứu cũng thấy là trẻ em học được các giá trị và phong cách vượt qua khó khăn từ cha mẹ bị khuyết tật, điều này giúp các em cảm thấy có một cuộc sống đầy đủ và hạnh phúc hơn.

Đồng thời, một nghiên cứu so sánh trẻ em được nuôi dưỡng trong gia đình có mẹ bị SCI với trẻ em được nuôi dưỡng trong gia đình có mẹ không bị khuyết tật cho thấy không có sự khác biệt đáng kể về phương diện tự điều chỉnh cá nhân, thái độ đối với cha mẹ, lòng tự trọng, vai trò giới tính hoặc chức năng gia đình. Những phát hiện này chứng tỏ chấn thương cột sống của mẹ không có tác động tiêu cực đến con cái. Nghiên cứu cũng cho rằng các bà mẹ bị SCI nghĩ rằng con cái của họ có khả năng thích nghi tốt hơn với các tình huống mới trong cuộc sống. Các bà mẹ bị SCI có nhiều nguồn lực hơn để vượt qua những yêu cầu của việc nuôi dạy con cái, dễ dàng điều chỉnh theo hướng tích cực.

Các nghiên cứu kể trên cho thấy chưa thể khẳng định liệu khuyết tật hay bệnh tật của cha mẹ có gây hại cho trẻ em hay không.

QoL thấp của CRLP phải được phân tích từ nhiều góc độ, bao gồm sự nuôi dưỡng, nền tảng gia đình, tình trạng dinh dưỡng và mối quan hệ bạn bè. Mặc dù các thang đo sức khỏe tổng quát truyền thống có thể đo lường tình trạng QoL, vẫn còn nhiều thách thức trong việc làm rõ các yếu tố nào góp phần làm cho điểm số QoL thấp. Do đó, trong nghiên cứu này, chúng tôi cho rằng sự dễ bị tổn thương là một yếu tố then chốt làm giảm QoL của CRLP và đánh giá các tác động của nó.

Theo Hayashi, sự dễ bị tổn thương được định nghĩa là “sự nhạy cảm dẫn đến tự tổn thương bản thân”. Theo Beck, sự dễ bị tổn thương là một cơ chế phát triển trầm cảm, gây ra bởi sự kết hợp của các biến cố cuộc sống và sự dễ bị tổn thương do tự bản thân của người đó. Đối tượng tham gia nghiên cứu này là CRLPs lớn lên trong môi trường làng phong, nơi có phần tách biệt với xã hội và các em bị gạt ra ngoài lề do khuyết tật của cha mẹ. Do đó, các yếu tố tiềm ẩn như sự dễ bị tổn thương, nền tảng xã hội và các yếu tố môi trường cần được giả định để đo lường tác động của chúng đến QoL của các em.

Đối tượng và Phương pháp nghiên cứu

Một nghiên cứu trường hợp kéo dài bốn năm đã được thực hiện tại một làng phong ở Việt Nam từ năm 2016 đến năm 2019, điều tra hai nhóm (nhóm CRLP, n = 58, và nhóm đối chứng, n = 47; trẻ em từ 6 – 18 tuổi). Nhóm đối chứng là con em của nhân viên bệnh viện quản lý làng phong.

Kid-KINDLR (phiên bản tiếng Việt), một thang đo sức khỏe toàn diện đo lường QoL liên quan đến sức khỏe của trẻ em và thanh thiếu niên, đã được sử dụng để thu thập dữ liệu tự báo cáo từ các đối tượng tham gia. Bảng câu hỏi QoL này cũng bao gồm một cột để các em tự do ghi lại tình trạng sức khỏe hiện tại.

Thông thường, các bậc phụ huynh hoặc các chuyên gia y tế là người thực hiện đo lường QoL cho trẻ em, nhưng Kid-KINDLR có các câu hỏi cho các em tự trả lời, cho phép đo lường QoL bằng cách sử dụng tính chủ quan của trẻ. Các câu hỏi phù hợp với hành vi và cuộc sống thực tế của trẻ, bao gồm sức khỏe thể chất và tinh thần cũng như nội dung thực tế trong xã hội. Kid-KINDLR đo lường QoL toàn diện của trẻ bằng cách chấm điểm các tiểu mục về sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, lòng tự trọng, gia đình, bạn bè và trường học. Các điểm tiểu mục này bao gồm lĩnh vực sức khỏe thể chất, tinh thần, xã hội và chức năng, với lĩnh vực sức khỏe thể chất được đánh giá về cơ bắp và sự dẻo dai, lĩnh vực sức khỏe tinh thần sẽ đánh giá về tâm trạng và mức độ căng thẳng, lĩnh vực xã hội gồm có mối quan hệ với bạn bè và cha mẹ, và lĩnh vực chức năng là về thành tích học tập và sự hài lòng với bản thân.

Các đặc điểm của khu vực thực hiện nghiên cứu

Thành phố nơi tiến hành khảo sát trong nghiên cứu nằm ở miền Trung Việt Nam, với dân số khoảng 480.000 người. Thành phố này có 21 đơn vị hành chính cấp xã, bao gồm 16 phường và 5 xã.

Hệ thống giáo dục Việt Nam

Hệ thống giáo dục của Việt Nam bao gồm 05 năm học tiểu học, 04 năm học trung học cơ sở và 03 năm học trung học phổ thông. Việc phân loại loại hình trường học dựa trên độ tuổi đi học. Học sinh tiểu học từ 6 – 11 tuổi, học sinh trung học cơ sở từ 12 – 15 tuổi, và học sinh trung học phổ thông từ 16 – 18 tuổi.

Quy trình và cách thức thu thập dữ liệu

Công cụ thu thập dữ liệu là một bảng câu hỏi tự điền gồm sáu tiểu mục dựa trên các lĩnh vực của Kid-KINDLR (phiên bản tiếng Việt): sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, lòng tự trọng, gia đình, bạn bè và trường học. Các câu trả lời được đo lường trên thang đo Likert, với mỗi tiểu mục được chấm từ 0 đến 100 điểm, trong đó điểm càng gần 100, tình trạng của đối tượng được đo lường ở thang đo đó càng tốt. Dữ liệu được thu thập từ năm 2016 đến năm 2019. Tất cả các bảng câu hỏi đều được trả lại, đại diện cho tỷ lệ phản hồi là 100%.

Dữ liệu thu thập từ hai nhóm được so sánh theo loại hình trường học. Nghiên cứu cũng tiến hành các kiểm tra thống kê và phân tích nhân tố. Mức độ khác biệt có ý nghĩa thống kê thiết lập ở mức 5%. Phân tích dữ liệu bằng cách sử dụng phần mềm IBM SPSS Statistics 27.

Kết quả

So sánh nhóm CRLP và nhóm đối chứng

Các so sánh giữa nhóm CRLP và nhóm đối chứng cho thấy rằng đối với các tiểu mục sức khỏe thể chất (t = -4.597, df = 87.643, p <.001), tình bạn (t = -2.791, df = 103, p <.01), và điểm tổng QoL (t = -2.791, df = 103, p <.01), các điểm số đều chênh lệch đáng kể.

So sánh kết quả khảo sát theo loại hình trường học cho thấy không có sự khác biệt đáng kể giữa nhóm CRLP và nhóm đối chứng ở đối tượng học sinh tiểu học; tuy nhiên, điểm đánh giá thấp bất thường được quan sát thấy trong tiểu mục tình trạng thể chất, tinh thần và lòng tự trọng.

Đối với đối tượng học sinh trung học cơ sở, sự khác biệt đáng kể được ghi nhận trong tiểu mục sức khỏe thể chất (t = -2.947, df = 46, p <.05) và điểm tổng QoL (t = -2.415, df = 46, p <.01), với nhóm CRLP có điểm số thấp hơn đáng kể.

Sự khác biệt đáng kể được tìm thấy trong tiểu mục sức khỏe thể chất và trường học đối với đối tượng học sinh trung học phổ thông. Điểm đánh giá sức khỏe thể chất cao hơn đáng kể ở nhóm đối chứng (t = -2.474, df = 17.474, p <.01), và trường học cao hơn đáng kể ở nhóm CRLP (t = 2.889, df = 22.977, p <.01).

Kết quả QoL khi sử dụng phân tích đường dẫn

Biểu đồ 1 Path analysis của CRLP: Phương pháp ước lượng hợp lý cực đại

Mối quan hệ giữa các câu hỏi trong mỗi tiểu mục và QoL tổng thể đã được đo lường, với kết quả phản hồi tích cực và tiêu cực không rõ ràng. Ví dụ, trong tiểu mục “sức khỏe thể chất”, phản hồi tiêu cực “Tôi cảm thấy ốm yếu” (.80) và phản hồi tích cực “Tôi cảm thấy mạnh mẽ và tràn đầy năng lượng” (.85) có điểm số gần như giống hệt nhau.

Biểu đồ 2 Phân tích các yếu tố tác động đến nhóm CRLP đạt điểm QoL kém

Phân tích đường dẫn, giả định rằng tính dễ bị tổn thương là một biến tiếm ẩn, cho thấy sự khác biệt đáng kể giữa tính dễ bị tổn thương và sức khỏe thể chất cũng như gia đình, mô tả tính dễ bị tổn thương ảnh hưởng đến điểm tiểu mục sức khỏe thể chất và gia đình. Tính dễ bị tổn thương trong nhóm CRLP có thể do các vấn đề về sức khỏe thể chất và gia đình.

Phương pháp phân tích đường dẫn (path analysis) sử dụng sơ đồ đường dẫn để biểu diễn mối quan hệ giữa các biến giải thích và biến mục tiêu dựa trên hệ số hồi quy chuẩn. Sơ đồ đường dẫn này sử dụng mũi tên để kết nối các mối quan hệ tương quan và quan hệ nhân quả giữa các biến quan sát và biến tiềm ẩn, với một mũi tên đại diện cho các quan hệ nhân quả và hai mũi tên đại diện cho các mối quan hệ tương quan. Các mũi tên đường dẫn đi kèm với các hệ số đường dẫn và mức độ ý nghĩa tương ứng. Các biến quan sát là những biến được đo lường trực tiếp và được ký hiệu bằng hình vuông trong sơ đồ đường dẫn. Các biến tiềm ẩn là những biến giả thuyết không được quan sát trực tiếp và được biểu diễn bằng các hình tròn hoặc hình bầu dục. Trong nghiên cứu này, mỗi tiểu mục Kid-KINDLR được chỉ định là một biến quan sát, và sự dễ bị tổn thương là một biến tiềm ẩn.

Sơ đồ đường dẫn được vẽ dựa trên phân tích nhân tố chứng minh mức độ tác động tiêu cực/tích cực giống nhau lên điểm số của CRLP trong một tiểu mục (Biểu đồ 1). Tuy nhiên, phân tích cho thấy phản hồi không rõ ràng đối với các câu hỏi về cảm xúc tích cực và tiêu cực, do vậy không ảnh hưởng trực tiếp đến từng tiểu mục. Kết quả là tính toán giá trị trung vị của nhóm CRLP cho ra một nhóm có điểm “QoL tốt” và một nhóm “QoL kém”. Sơ đồ đường dẫn của nhóm có điểm “QoL kém” được mô tả trong Biểu đồ 2.

Nhóm có điểm “QoL tốt” duy trì một QoL tương đương với nhóm đối chứng, trong khi nhóm “QoL kém” có điểm đánh giá sức khỏe thể chất và các tiểu mục khác thấp hơn đáng kể.

Sau đó, nghiên cứu thực hiện một phân tích nhân tố cho “nhóm có QoL kém”, với giả định rằng biến tiềm ẩn “Tính dễ bị tổn thương” có tác động đáng kể đến tiểu mục sức khỏe thể chất và gia đình (Biểu đồ 2).

Thảo luận

Những yếu tố thể chất có thể làm giảm chất lượng cuộc sống của CRLP

Mặc dù không mắc bệnh phong, CRLP cho biết gặp phải một số vấn đề sức khỏe khác như viêm da cơ địa (n = 1), các bệnh liên quan đến dạ dày, thận (n = 2), và các bệnh khác (n = 3). Những bệnh này làm suy giảm sức khỏe thể chất và cuối cùng ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống. Ngoài ra, trong trường hợp CRLP là học sinh tiểu học, tiểu mục sức khỏe thể chất, tinh thần và lòng tự trọng có điểm số cực kỳ thấp, cho thấy rằng một số trẻ em không có thể trạng tốt.

Một yếu tố khác có thể góp phần làm giảm sức khỏe của CRLP là các vấn đề kinh tế xã hội, chẳng hạn như thu nhập gia đình, liên quan đến chế độ dinh dưỡng, dẫn đến sự suy giảm sức khỏe.

Tác động của tình bạn và trường học đến QoL của CRLP

Nghiên cứu của Yamaguchi và cộng sự về tác động của cha mẹ là bệnh nhân phong đối với cuộc sống của thanh thiếu niên Nepal cho thấy điểm trung bình tiểu mục tình bạn và trường học của CRLP cao hơn so với thanh thiếu niên thông thường. Ngược lại, nghiên cứu hiện tại cho thấy điểm số của CRLP trong tiểu mục tình bạn lại thấp hơn so với nhóm đối chứng. Do đó, chúng tôi không thể kết luận rằng CRLP có quan hệ bạn bè gắn kết, được bạn bè hỗ trợ nhiệt tình. Chúng tôi cho rằng phản ứng của họ thể hiện cảm giác đơn độc nhiều hơn.

Đối với những CRLP theo học trung học phổ thông bên ngoài làng phong sau khi tốt nghiệp trung học cơ sở, điểm đánh giá tiểu mục “trường học” cao hơn đáng kể so với nhóm đối chứng. Chúng tôi suy đoán rằng điều này cho thấy sự cải thiện trong các mối quan hệ.

Với các em CRLP là học sinh trung học phổ thông, điểm đánh giá tiểu mục “tình bạn” không khác biệt đáng kể so với nhóm đối chứng, cho thấy rằng CRLP không nhất thiết bị phân biệt đối xử trong môi trường mới. Sự phân biệt đối xử và định kiến có thể phụ thuộc vào mức độ các em tự tiết lộ về nguồn gốc xuất thân.

Các yếu tố liên quan đến mối quan hệ với cha mẹ

Những bệnh nhân phong đã hồi phục thường có nhiều khuyết tật và di chứng do bệnh gây ra. Hơn nữa, con cái của họ lớn lên trong môi trường tiếp xúc gần gũi với những khuyết tật của cha mẹ trong làng phong. Có cha hoặc mẹ bị khuyết tật là lý do làm cho các em một phần nào đó phải gánh vác trách nhiệm của người chăm sóc gia đình. Điều này được chứng minh qua các báo cáo về những đứa trẻ có cha hoặc mẹ mắc bệnh Parkinson, trách nhiệm chăm sóc gia đình làm tăng gánh nặng thể chất và tinh thần, dẫn đến tình trạng giảm QoL.

Điều này cũng nhắc nhở chúng ta rằng khi một người cha hoặc mẹ có khuyết tật về thể chất hoặc khuyết tật khác, từ góc nhìn của đứa trẻ, cuối cùng đứa trẻ sẽ phải hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày cho cha mẹ. Nếu CRLP lo lắng về trải nghiệm mới mẻ khi phải hỗ trợ cha mẹ, điều này có thể trở thành một điểm yếu về tâm lý, trong khi cảm xúc của trẻ về việc muốn chủ động giúp đỡ cha mẹ có thể trở thành sự phát triển sau sang chấn.

Khuyết tật thể chất của cha mẹ và tác động của nó đến QoL của CRLP

Như đã thảo luận, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của trẻ em có cha mẹ bị khuyết tật hoặc bệnh tật đã đưa ra kết quả khác nhau, với các yếu tố được tìm thấy có thể làm tăng và giảm chất lượng cuộc sống của con em. Kết quả nghiên cứu này ủng hộ cả hai quan điểm trên, khi chúng tôi nhận thấy rằng CRLP có thể không thoát khỏi cảm giác bất an về mặt tâm lý.

Vì cha mẹ bị khuyết tật thể chất có thể có cả tác động tích cực và tiêu cực đối với CRLP, chúng tôi tin rằng chỉ có thể đánh giá một cách hạn chế về chất lượng cuộc sống của các em. Dựa trên những phát hiện trong nghiên cứu này, chúng tôi kết luận rằng tính dễ bị tổn thương của CRLP có khả năng là kết quả của các cơ chế phức tạp, bao gồm môi trường nuôi dưỡng và mối quan hệ của trẻ với cha mẹ. Điều này đặc biệt đúng bởi nó ủng hộ quan điểm của chúng tôi rằng sự dễ bị tổn thương là một biến tiềm ẩn làm giảm QoL của CRLP, đặc biệt là trong các khía cạnh sức khỏe thể chất và gia đình.

Nghiên cứu của Stevanovic và cộng sự cho rằng công cụ Kid-KINDLR không giả định một biến tiềm ẩn, tuy nhiên đó là khi giới hạn mẫu nghiên cứu ở những đứa trẻ khỏe mạnh, còn nghiên cứu của chúng tôi đo lường QoL của các nhóm thiểu số xã hội như CRLP. Việc chúng tôi diễn giải kết quả về lý do tại sao CRLP có QoL thấp hơn ủng hộ quan điểm của chúng tôi rằng các em mang yếu tố tiềm ẩn là tính dễ bị tổn thương, đặc biệt ảnh hưởng đến các khía cạnh sức khỏe thể chất và gia đình.

Hạn chế của nghiên cứu

Nghiên cứu này chỉ được thực hiện tại một làng phong ở Việt Nam. Do đó, kết quả này không thể đại diện cho tình hình ở các làng phong khác.

Kết luận

Các nghiên cứu trước đây đã coi thang đo Kid-KINDLR là một thang đo sức khỏe toàn diện không yêu cầu giả định có các biến tiềm ẩn. Tuy nhiên, chúng tôi kết luận rằng trong trường hợp của CRLP, các biến tiềm ẩn ảnh hưởng đến sự suy giảm QoL. Các thang đo sức khỏe toàn diện cho trẻ em mắc các bệnh cụ thể đã được phát triển, nhưng việc đo lường QoL của trẻ em thuộc các nhóm thiểu số xã hội đòi hỏi một phân tích giả định có sự tồn tại của các biến tiềm ẩn đặc trưng.

Trong trường hợp của đối tượng CRLP, rõ ràng các em gặp các vấn đề liên quan đến tình trạng sức khỏe, tình bạn và gia đình, do sự dễ bị tổn thương vốn có của bản thân. Nghiên cứu trong tương lai nên xem xét kết hợp đo lường các khía cạnh khác và các vấn đề về chất lượng cuộc sống mà trẻ em thuộc nhóm thiểu số xã hội phải đối mặt.

Lược dịch: Trần Quang Tiến

Link download bài báo gốc: https://www.jstage.jst.go.jp/article/hansen/93/2/93_39/_pdf/-char/ja

Show More

Related Articles

Back to top button